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目錄
| ? | 通宵達旦的看護，遙遙無期的不眠夜 |
| ? | 難以察覺到的呼吸困難 |
| ? | 因為看不見，所以需要觸碰 |
| ? | “確定嗎，可他還帶著呼吸機” |
在豐田的新事業(yè)創(chuàng)造計劃最終審查會上，某個項目使所有審查員都為之動容落淚。今天豐田時報將為大家介紹一款超越了福祉移動出行工具定義的車型，其背后的研發(fā)故事呈現(xiàn)出濃濃的親情色彩。
各位讀者，您是否聽到過“需要醫(yī)療護理的兒童（簡稱需醫(yī)護兒童）”這種稱呼嗎？
這一群體從出生開始就需要長期住院接受治療，即便出了院，患兒家屬也需要對其進行24小時的陪護，避免出現(xiàn)因積痰而引起呼吸不暢等癥狀。據(jù)說日本全國約有需醫(yī)護兒童2萬人，近十年間這一人數(shù)翻了一倍。
隸屬于新事業(yè)企劃部的后藤太一主管在采訪中如此說道。
新事業(yè)企劃部 后藤主管
我的兒子也患有先天性的疑難雜癥，他出生后1年半左右的時間都在醫(yī)院接受集中治療，無法回到家中。后來即便是出院了，也需要帶呼吸機，在家進行長期護理。
實際上，家庭護理是一項極為辛苦的工作，家長必須經(jīng)常檢查孩子的呼吸機是否脫落，為了避免分泌物堵塞氣道，每隔15～30分鐘就需要吸一次痰積液。夜間還要打營養(yǎng)液和留意呼吸機的警報，早上起來準時喂藥……
睡個安穩(wěn)覺成了一種奢望。以前，從未想過生活會變成這樣。
不過就算辛苦些，我們做父母的還是希望孩子能過上正常人的生活。我會帶他去公園里玩耍、一起去購物、盡量讓他享受人生。
采訪中后藤表示，這些年留下了不少與兒子一起出游的幸福回憶。
不過說實話，每次帶孩子外出我們都要帶上許多東西，如醫(yī)療機器、氧氣瓶、護理包等。現(xiàn)在的我，深切地感受到了特殊家庭的出行不便與痛苦。
一般來說，患有殘疾的孩子們要自己乘巴士去特別支援學校上學。但據(jù)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)需要醫(yī)護的兒童甚至無法自行搭乘普通巴士。他們在搭乘巴士時需要有護士的陪同。而實際情況往往是護士人手不足，只能由本就嚴重缺乏睡眠的患兒父母來擔任這一角色，邊留意孩子的護理時機，邊完成接送工作。
“曾經(jīng)還發(fā)生過非常緊急的情況，在汽車行駛中，孩子突然痰堵導致呼吸困難，呼吸機監(jiān)視屏警報大作，我們慌忙尋找停車地點。”
為我們講述這次危險經(jīng)歷的是住在宮城縣的高橋邦子女士。這是一位精心呵護常年臥床的孩子成長的母親。她的孩子名為幸太郎，出生時因身患重癥一度陷入假死狀態(tài)，搶救后保住了性命卻不幸成為了腦癱患者。
大多數(shù)負責照顧小孩的都是母親，照顧者會長期睡眠不足，面對長達數(shù)十年的艱辛照料產(chǎn)生強烈的焦慮情緒，每天都生活在精神持續(xù)緊繃的壓力之下，負擔實在太重了。
此外，因為孩子必須有人照顧，很多父母沒辦法出去工作。有40.8%的人表示，他們甚至無法離開孩子身邊超過5分鐘*。
*摘自2020年三菱UFJ研究咨詢公司公布的“需醫(yī)護兒童及其家庭實際生活狀況調(diào)查”。
需醫(yī)護兒童在出行時通常會乘坐小型看護車，它類似一輛大型的嬰兒車，可以裝載人工呼吸機等醫(yī)療設(shè)備。
這種小型看護車會被放在汽車后座上，但是駕駛員在駕駛過程中很難照顧到躺在后面的兒童，而他們有可能會因痰液堵塞而呼吸困難，目前還沒有解決這一問題的辦法。
兒童有發(fā)生呼吸困難的可能性，但從駕駛席上很難看到后面的情況。
因此，豐田爭分奪秒，研發(fā)了一款小型看護車。請看下圖，其主要特點是將輪椅的前后位置顛倒了。
在研發(fā)小型看護車的同時，還需要對裝載它的車輛進行改裝，確保家長在駕駛席上就能及時觀察到孩子的狀況，并在停車后能提供醫(yī)療護理。
在研發(fā)過程中，工作人員與患者家屬、醫(yī)療從業(yè)人員、公共交通機關(guān)和各地行政部門進行了500多次溝通。負責照顧幸太郎小朋友的高橋女士說了如下一番話。
高橋邦子女士
他小的時候，我經(jīng)常把他抱到汽車的副駕上，這樣我開車時也能隨時確認他的狀況。但他現(xiàn)在已經(jīng)30公斤了，自四年前他從座位上摔下去后，我們就慢慢降低了出門的頻率，如今我們已經(jīng)不再出去玩了。
現(xiàn)在有了這輛小型看護車，我又看到了“一家人一起外出游玩”的希望。
但研發(fā)之路并非一帆風順......
在研發(fā)過程中，工作人員們遇到了許多挑戰(zhàn)。作為項目負責人，來自新事業(yè)企劃部的鈴木啟人主任表示，他清楚地感受到了其中的困難。
新事業(yè)企劃部 鈴木主任
比如說，福祉車在設(shè)計時就考慮過如何裝載輪椅，而我們必須從頭開始考慮如何讓它裝載小型看護車。
我們在考慮車輛法規(guī)、評價內(nèi)容、認證和法務(wù)事宜等各種條件的同時，很難順利作出調(diào)整和決定。我們聽取了公司內(nèi)部多個部門的建議，目前正在考慮項目的安全性問題。
采訪當天，他們展示了改良后的車輛和小型看護車，并接受了高橋女士的建議。
通過最“笨”的方法——意見聽取調(diào)查，發(fā)現(xiàn)問題然后改善，不斷重復。如改變剎車的位置，使小型看護車可以放心地推動，又或是定制特別規(guī)格，讓小型看護車可瞬間固定在車內(nèi)地板上。
坐在駕駛席上的高橋笑著說：“這樣的話，在等待紅綠燈時也可以看著孩子的臉，可以用左手輕輕拍打兒子的身體。對于眼睛看不見的兒子來說，這樣的觸摸十分重要。”
該小型看護車的研發(fā)并非出于公司指示進行。這是由團隊成員自發(fā)向公司提出的新項目。也就是說，在通過新事業(yè)最終決審之前，成員們必須一邊處理其負責的現(xiàn)有業(yè)務(wù)，一邊推進企劃。
當事人表示：能做到這一點，離不開眾多上司和同事的支持。
新事業(yè)企劃部 鈴木主任
我真的很高興公司允許我挑戰(zhàn)這一課題。在實證試驗的一線，即使是一個小小的表揚，我也會流淚。
新事業(yè)企劃部的新美英生主任同樣也是該項目的初始成員，他向我們講述了這樣一個故事。
新事業(yè)企劃部 新美主任
我的第二個兒子從出生第二天起就生病了，在新生兒重癥監(jiān)護室住了一段時間。我不由得想：“沒想到我會遇到這種事”。
當時有一位母親被告知，她那還在使用呼吸機的孩子，下周就可以出院了，她疑惑地對醫(yī)務(wù)人員說：“確定嗎，可他還帶著呼吸機”。一旁的我正巧聽見，也感到十分吃驚。
意見聽取調(diào)查時，“看到別人閃閃發(fā)光的社媒分享都很痛苦”“即使想買東西能選的也很少”，到很多諸如此類的反饋，自己的小孩是重度殘疾兒童，不僅會改變原本的生活，還會產(chǎn)生與社會分割的感覺。
無論是心理上還是物理上都很難與社會建立聯(lián)系。
在實證試驗的一線，一位每天都在努力照顧自己孩子的女性迫切地說：“只要我那需要醫(yī)療護理的孩子能夠被社會接納，他/她就有希望活下去?！?/p>
新事業(yè)企劃部 后藤主管
我也是當事人，在生活中，各種各樣的制度和設(shè)備沒有考慮到少數(shù)人的利益，就讓這一群體的人感覺自己的掙扎，似乎并不“存在于這個世界上”。
即使只是解決一個社會課題，也需要龐大的資源。但是既然有一部分人深受困擾，那么我認為我們必須推進研發(fā)，帶頭直面問題。
高橋先生的家里裝飾著很多紀念照。父親微笑著說：“托幸太郎的福，我遇到了各種各樣的人，人生也得到了擴張?！?/p>
最后，新美面向與自己抱著同樣的想法，致力于該事業(yè)的公司外部合作伙伴表示感謝。
新事業(yè)企劃部 新美主任
面對前所未有且并不統(tǒng)一的需求，單憑一司之力很難推進項目。我們深刻地感受到，必須將我們的優(yōu)勢與各領(lǐng)域的先驅(qū)者的優(yōu)勢結(jié)合起來。
高橋先生一邊凝視著自己心愛的孩子，一邊小聲說道“我想做的是養(yǎng)育孩子，而不是護理病童”。
任何人都不必放棄平凡日常的世界，這就是我們努力的目標。雖然仍有許多障礙需要克跨越，但在成員們的強烈愿望驅(qū)使下，每時每刻，研發(fā)不止步。
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