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目錄
| ? | 兒童人數(shù)和癡呆癥患者人數(shù)的真實(shí)對比 |
| ? | 須知癡呆癥患者看東西的方式與常人有別 |
| ? | 視力0.8的人一定會戴上度數(shù)剛好的眼鏡嗎 |
| ? | 用戶表示“感覺自己想去哪兒都行” |
如果您的家人被診斷出患有癡呆癥，您會怎么做？
一般來說，為了患者本人的安全，會限制其外出、為其帶上GPS、還不給他們錢以防他們買不必要的東西。但換位思考一下，如果您從被診斷出患有癡呆癥的那天起就突然被限制外出，您會作何感想呢？
本期報道將為您消除人們對于癡呆癥的一些誤解。請讀完本文，一起努力讓身邊患上癡呆癥的人也可以繼續(xù)在熟悉的環(huán)境中生活。
日本得癡呆癥和輕度認(rèn)知障礙的患者總計1036萬人，幾乎與小學(xué)及學(xué)齡前兒童的人口數(shù)量相當(dāng)。即是說，在您所在的城市能見到的兒童人數(shù)其實(shí)可能與癡呆癥患者數(shù)一樣多。
丹野智文先生是一位癡呆癥患者，他的個人經(jīng)歷已被拍成電影，他本人也在日本各地舉辦講座。本期時報我們就采訪了他。
2013年，丹野先生還是仙臺豐田Netz店的一名銷售員，作為銷冠在職場上風(fēng)光無限，然而，當(dāng)時39歲的他卻被診斷出患有早發(fā)型阿爾茨海默病。
癡呆癥患者 丹野智文先生
當(dāng)我被確診時，我以為我的人生完蛋了。我的家人很擔(dān)心，只要是據(jù)說對癡呆癥有效的方法，都讓我一一嘗試。
但那段時間真是太糟糕了（笑）。我失去了信心，變得郁郁寡歡，這又加速了病情的惡化。
患上癡呆癥后，人的認(rèn)知功能確實(shí)會下降。但在當(dāng)今時代，信息技術(shù)可以彌補(bǔ)這一點(diǎn)。與其說我們“忘記”了別人的長相或是地點(diǎn)，不如說我們只是“無法確定”，所以我認(rèn)為我們應(yīng)該利用信息技術(shù)來彌補(bǔ)這一點(diǎn)。
丹野先生在日本各地巡回演講。他說，通過使用手機(jī)等信息技術(shù)工具，即使患有癡呆癥，自己也能順利出行。
癡呆癥患者 丹野先生
成功的經(jīng)驗很重要。
但我周圍的人為了防止我出意外，限制了我的行動，讓我沒有機(jī)會去探索和嘗試，因此我也無從獲得成功的經(jīng)驗和自信......這讓我更容易退縮，也加速了我的病程。
我經(jīng)常使用手機(jī)地圖和各種交通指南。如果我在家附近迷路了，我也不會著急，畢竟我總是迷路（笑）。
我的家人會問我“你在哪里”，但我也不知道自己在哪兒，在這種情況下，就可以通過打視頻電話的方式讓他們看我在哪兒。
即使癥狀為輕度，很多患者家屬也會因為擔(dān)心而給患者佩戴GPS。不過，丹野先生提到，在很多情況下患者并不希望被人一直監(jiān)視著?？涩F(xiàn)實(shí)情況是，被診斷出患有癡呆癥的人往往不能自由外出。
其實(shí)通過使用智能手機(jī)的各種功能，患者才能積累成功的經(jīng)驗，可很多人都會把患者的智能手機(jī)換成功能簡單的老人機(jī)。由此可見，周圍人的體貼有時可能會起到相反的效果。
丹野先生表示：“100個人就有100種不同的癡呆癥表現(xiàn)。所以，接受比說服更重要。未經(jīng)患者的允許，周圍的人不要剝奪他們的自由?！?/p>
我們還來到了福岡市運(yùn)營的“癡呆癥友好中心”。這是日本少有的旨在讓癡呆癥患者能夠在自己熟悉的地域內(nèi)安心地以自己的方式生活的設(shè)施。
在這里，我們接觸到了很多令人驚訝的事情。首先請各位看地上的墊子。
在癡呆癥患者眼中，這塊墊子是什么樣的呢？當(dāng)戴上模擬體驗的護(hù)目鏡時，它看起來就像地面上的一個大洞，這確實(shí)會令人恐懼。
事實(shí)上，在某些情況下，癡呆癥會導(dǎo)致患者視野縮小，空間感知困難，從而難以看清自己所處的位置并迷失方向。
這就是為什么患者家屬會限制患者的行動，從而導(dǎo)致患者陷入失去自信的負(fù)面循環(huán)中......
福岡市癡呆癥友好中心 黨一浩院長
癡呆癥在過去是少數(shù)，但未來可能成為多數(shù)。我們需要建設(shè)一個能夠讓人們公開、而非隱瞞癡呆癥的社會。社會不應(yīng)衰退，而是應(yīng)該朝著未來不斷更新進(jìn)步，我深感這一點(diǎn)的重要性。
很多人認(rèn)為，癡呆癥患者一個人什么都做不了。然而實(shí)際上，輕度癡呆癥患者中有70%的人只需他人些微的關(guān)照便仍能過上獨(dú)立的生活。
福岡市癡呆癥支援科 住田篤主查
參與社會活動對延緩癡呆癥的惡化是有效的。輕度患者中還有很多人，他們?nèi)匀豢梢曰钴S在社會。
壓力和失敗會加速癡呆癥的惡化，因此改變環(huán)境也很重要?！拔疫€能干”的想法會給人帶來希望。
與癡呆癥相關(guān)的器械大多重在“減輕家人的負(fù)擔(dān)”，而輔助“患者自由移動”的產(chǎn)品幾乎沒有，來自豐田的山田浩史對此感到不適。
他正在開發(fā)一種名為“Tsugikoko”的步行導(dǎo)航系統(tǒng)，他希望用一種使用簡單方便的工具，讓輕度癡呆癥患者能夠安心獨(dú)自外出。
用戶可以事先設(shè)置路線，輕觸按鈕即可開始導(dǎo)航。導(dǎo)航界面采用的是簡單明了的箭頭，易于理解，并在接近轉(zhuǎn)角時通過振動和聲音提示。
當(dāng)用戶走錯路時，會提示“您已偏離路線”；在較長的直路上則會提示“您正行走在正確的道路上”，讓人感到安心。
先進(jìn)項目推進(jìn)部 山田浩史主管
原本我從事自動駕駛工程師工作已超過十年，為實(shí)現(xiàn)一個高齡者不必交回駕照的社會而努力。然而，癡呆癥患者的數(shù)量讓我震驚，于是我決定，要努力去解決他們的出行問題。
像丹野先生這樣通過各種方式來解決自身問題的人也有很多。我們希望在重視患者本人想法的基礎(chǔ)上，傳播這些方式。在地方自治體和經(jīng)濟(jì)產(chǎn)業(yè)省等各方的支持下，研發(fā)穩(wěn)步推進(jìn)。
山田微笑著說：“其實(shí)‘Tsugikoko’這個名字是我妻子想出來的，我非常喜歡這個詞的發(fā)音，有一種溫暖人心的感覺。”
從“視力”的角度來考慮癡呆癥會更容易理解。聽完下面的故事，您或許也會改變看待癡呆癥的方式。
從“視力”的角度來看待癡呆癥會更容易理解。
如果讓視力稍微下降，度數(shù)變?yōu)?.8的人強(qiáng)行戴上度數(shù)剛剛好的眼鏡，反而會導(dǎo)致看不清楚，視力惡化得更快。癡呆癥患者也是同樣的道理，即使癥狀較輕，也常常被一概視為“沒有認(rèn)知功能的人”。
如果癥狀較輕，他們應(yīng)該也能在社會發(fā)光發(fā)熱。然而，為此，必須先到達(dá)目的地，才能開始做任何事情。因此，山田才考慮研發(fā)關(guān)注“步行移動”的設(shè)備。
先進(jìn)項目推進(jìn)部 山田主管
許多老年人反映“操作手機(jī)很困難”，有時甚至出門時會忘記帶手機(jī)。因此，我們選擇了可穿戴設(shè)備。
在護(hù)理領(lǐng)域，許多問題依靠人力解決。然而，在少子化問題嚴(yán)峻的日本，這將變得越來越困難。通過推動數(shù)字化進(jìn)步，或許可以解決護(hù)理人手不足的問題。
與全國超過100名當(dāng)事者交流，并在實(shí)證試驗中合作，我們不斷更新改進(jìn)產(chǎn)品。許多人提供助力，不是為了自己，而是為了“未來的當(dāng)事者”。在大家的幫助下，我們的產(chǎn)品總算是成形了。
豐田在日本國內(nèi)大約有7萬名員工，一個項目就有許多人參與。“Tsugikoko”是三年前山田在新事業(yè)的公募制度中提出的，他一直獨(dú)自推進(jìn)該項目的研發(fā)。
一旦患上癡呆癥，駕駛執(zhí)照會被吊銷或暫停使用，但“希望幫助那些返還駕照后出行困難的人”的強(qiáng)烈心愿一直推動著山田。
當(dāng)被問道“是否想過辭去豐田的工作會更有利于推進(jìn)項目？”時，他這樣說道。
先進(jìn)項目推進(jìn)部 山田主管
考慮到推廣使用的問題，我們認(rèn)為一定要在豐田公司內(nèi)完成這款產(chǎn)品。
因為豐田有著很好的“土壤”——公司擁有各個領(lǐng)域的人才，還有負(fù)責(zé)其他業(yè)務(wù)卻樂于助人的同事，以及積極給予創(chuàng)新事業(yè)支持的上司和董事，還有將學(xué)于一線實(shí)踐的知識反哺給組織，便能大有作為的文化。
此外還有很多重視社會問題的部門，積極與這些部門交流合作有助于產(chǎn)品研發(fā)和推廣。譬如，我們可以用Tsugikoko呼叫需求響應(yīng)式巴士或換乘個人移動手段，方便用戶到達(dá)目的地。
個人的能力雖然有限，但公司內(nèi)外有眾多志同道合的伙伴們在為我們提供幫助。
采訪到這里，山田眼中泛起了淚光……不難看出創(chuàng)新產(chǎn)品的研發(fā)過程令其備嘗辛苦，所幸一路上也收獲了不少伙伴，陪他披荊斬棘、趟過困難。據(jù)說現(xiàn)在豐田內(nèi)部的項目成員人數(shù)已增至到8人。
項目啟動的契機(jī)，源自于山田與癡呆癥患者團(tuán)體登伊吹山的一次體驗。彼時參與登山的眾多當(dāng)事者也對這項產(chǎn)品的研發(fā)寄予了期望。
福岡市癡呆癥友好中心 黨院長
日本曾一度“將癡呆癥患者視為受保護(hù)對象”，給這一人群貼上了特別對待的標(biāo)簽。因此，很多當(dāng)事者即便是被診斷出患有癡呆癥也不肯承認(rèn)。以往，有些患者家屬會在家人的鞋子里偷偷安裝GPS，但Tsugikoko最特別的地方在于，是否佩戴完全取決于患者“自己的意志”。
本篇報道開篇出現(xiàn)過的丹野先生，還說過這樣一段話。
癡呆癥當(dāng)事者 丹野先生
Tsugikoko不是“為了讓家人安心”，而是“能讓自己安心”的產(chǎn)品。就像現(xiàn)在大家開車時都因為有了導(dǎo)航系統(tǒng)而不迷路一般，如果Tsugikoko這種設(shè)備能夠得到普及，一定會給社會帶來巨大的改變。
Tsugikoko在福岡市進(jìn)行了多次實(shí)證試驗。某日，一位居住在福岡市內(nèi)的女士參加了該項試驗，她要從家出發(fā)，步行10分鐘左右，最終到達(dá)經(jīng)常去的一家醫(yī)院。
首先，這位女士在不佩戴Tsugikoko的狀態(tài)下前往醫(yī)院。但試驗中每當(dāng)她遇到十字路口時就會左右張望、表情不安，仿佛第一次來到這個地方。雖然她拼命地去回想正確路線，但最終還是未能到達(dá)終點(diǎn)，中途選擇了放棄……
接下來，在佩戴了Tsugikoko后，這位女士在指示箭頭的引導(dǎo)下不斷按照正確的路線前進(jìn)，步行的速度明顯變快，沒多久就到達(dá)了目標(biāo)醫(yī)院。雖然途中也出現(xiàn)走過頭的現(xiàn)象，但在Tsugikoko的指引下，很快就回到了正確的路線上。只是多了一個小小的設(shè)備，試驗結(jié)果的差距卻如此之大，令人震驚。
接下來的試驗，女士要乘坐巴士前往一個從來沒有去過的地方，這項挑戰(zhàn)頗具難度。
Tsugikoko的畫面上不僅能顯示車站樣子的照片，還清晰地提示了要乘坐巴士的編號，以免用戶坐錯車。當(dāng)用戶上車后它還會繼續(xù)提示“在下一站的某某站下車”，令人心中十分踏實(shí)。
參與試驗的女士，當(dāng)天在前往目的地的途中經(jīng)過商業(yè)街時，還順便逛了逛團(tuán)子店和花店。一路上仿佛是在輕松地散步。想必，這種“松弛感”完全是Tsugikoko為她帶來的吧。沒多久，她便平安地到達(dá)了博多民居故鄉(xiāng)館。
女士在完成試驗后，邊欣賞庭院風(fēng)景邊笑著說道：“好想在石階上玩跳房子”，并心花怒放地表示：“感覺有了它，想去哪兒都行！”
這位女士臉上露出燦爛的笑容，繼續(xù)說道：“不知道該怎么走了就低頭看看表盤，然后就能毫無顧慮地隨心走了。原本已經(jīng)打消了獨(dú)自出門的念頭，但這樣一來，感覺連不認(rèn)識的地方也能自己去。沒想到真的有這樣的產(chǎn)品！太令人驚喜了?！?/p>
“下次，我還想去附近的海鮮蓋澆飯店！”看來這位興奮的女士，已經(jīng)定好了下一個出行目標(biāo)。見到此情此景的山田如此說道。
先進(jìn)項目推進(jìn)部 山田主管
通過實(shí)證試驗我們也注意到了一些問題，譬如衣服的下擺較長便會碰到表盤發(fā)生反應(yīng)等。接下來我們會盡快對產(chǎn)品進(jìn)行改善。事實(shí)上，即便只有短短10分鐘的散步，用戶們也能夠通過與他人的交流，觀賞路邊應(yīng)季的花草來享受步行移動的樂趣。
因為有著很多人的支持和期待，所以我們才更希望能早日實(shí)現(xiàn)社會普及。
今后，項目組還會與醫(yī)療機(jī)關(guān)合作進(jìn)一步推進(jìn)實(shí)證試驗范圍，爭取2025年在小范圍內(nèi)實(shí)現(xiàn)市銷。正因為任何人都可能患上癡呆癥，所以“有備無患”的Tsugikoko才更具意義，為社會提供一份安心。
為了讓人們能夠在長期居住的城市中安心地生活下去，山田和伙伴們的挑戰(zhàn)還在繼續(xù)。致力于為癡呆癥人群們填補(bǔ)上出行樂趣這一空白。
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